Fragmentos de la Noticia:
«La vida sigue su curso. Y tú te quedas siempre ahí, en la casilla de salida, mientras ellos avanzan, te adelantan y se alejan. Estas palabras de Ada d’Adamo (Ortona, 1967-Roma, 2023) se pueden aplicar tanto a su hija Daria, aquejada de una grave malformación cerebral desde el nacimiento, como a sí misma, porque ser madre de una niña como ella la distancia del resto de madres, de la civilización de individuos funcionales al completo. D’Adamo se dedicó a la danza, primero como bailarina, luego como escritora. Inmersa en la búsqueda de belleza, aprendió a dominar el cuerpo, mantenerse erguida y a moverse con la ligereza de quienes, más que andar, flotan. Ella, nada menos, tuvo una hija que jamás podría ponerse en pie, que es y será incapaz de controlar su cuerpo. Halló, sin embargo, la belleza; aprendió cuán vasto y variado es el alcance de la gracia y la belleza, en la danza y en la vida.»
«Lo cuenta en su única novela, Como de aire (Lumen, 2024, trad. Celia Filipetto), que se publica en España tras sumar una larga lista de reconocimientos en Italia, incluido el prestigioso Premio Strega. Escrita con sensibilidad y crudeza cristalina, la autora no oculta, no disfraza. Comenzó a esbozarla años atrás, tras el primer diagnóstico de un cáncer que terminaría con ella, animada por una lectura de Annie Ernaux, que le recordó que “no hay verdades inferiores y haber experimentado algo, cualquier cosa, confiere el derecho inalienable de escribir sobre ello”. El cerco de la muerte añade dificultad en una vida ya de por sí llena de obstáculos, pero el libro no va solo de eso, sino que recorre toda la existencia de Daria, desde ese primer diagnóstico que lo cambió todo.»
«Llegó a las pocas horas de nacer: una enfermedad, holoprosencefalia, que no había oído nunca. Daria no podría hablar ni moverse de forma autónoma, ni muchas otras cosas. Se produjo un error médico: esta afección se suele detectar en la ecografía; de hecho, hay madres que entonces deciden abortar. Esa fue la primera de una cadena de decepciones con el sistema sanitario: el ginecólogo no respondió a sus llamadas e hizo desaparecer la ecografía. Una pediatra le dijo que durante los primeros meses sería una recién nacida como el resto, sin ser consciente de que no era así y que, en su intento de tranquilizarla, aumentó el sentimiento de culpa al sentir que no daba la talla.»
«La asociaciones que contacta por Internet proporcionan información útil, pero tampoco son la panacea. “No siempre, y no para todos, la desgracia compartida es menos sentida; cada familia integra la discapacidad a su manera.»
«Es necesaria la puerta de la literatura para captar un atisbo de la intimidad entre madre e hija: el modo en el que, al no poder expresarse verbalmente, el cuerpo se convierte en canal de comunicación mediante la expresión facial o el contacto. La aceptación de los impulsos de violencia involuntaria (arañazos, tirones de pelo…). El temor ante la adolescencia, que para Daria no supone maduración intelectual, sino un cochecito más grande, un pañal de adulto, una grúa para moverla, y la pregunta, sin respuesta, acerca de cómo se debe de sentir con los cambios corporales.»
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